Dan Gilbert rend hommage à son fils Nick en investissant des millions dans la recherche sur la neurofibromatose, un trouble génétique rare qui n’a toujours pas de traitement curatif.
Dan Gilbert, propriétaire des Cleveland Cavaliers et président de Rocket Companies, canalise le deuil de la perte de son fils aîné pour financer une vaste campagne de recherche sur la neurofibromatose, le trouble génétique rare qui a emporté Nick Gilbert en 2023.
Gilbert a déclaré à CNBC que la fondation familiale verse environ 50 millions de dollars par an à la recherche sur la NF, dans le but de faire progresser les traitements et, éventuellement, de trouver une cure. La maladie provoque la formation de tumeurs sur les tissus nerveux et peut toucher les patients tout au long de leur vie.
La NF fait partie des troubles génétiques rares les plus fréquents aux États-Unis, touchant environ 1 naissance sur 2 000, soit près de 170 000 Américains, selon le rapport. Il n’existe toujours pas de cure.
Nick Gilbert a développé sa première tumeur peu après sa naissance, a dit son père. Elle était située sur son nerf optique, entre l’œil et le cerveau. La tumeur est restée stable pendant plusieurs années avant de commencer à croître lorsque Nick avait presque 6 ans, entraînant son premier traitement par chimiothérapie.
La maladie a façonné une grande partie de la vie de Nick. Il a ensuite subi une opération majeure, d’autres chimiothérapies et des radiations, mais a continué à se faire des amis, à fréquenter Michigan State University et à travailler comme stagiaire en développement des affaires dans l’entreprise de son père. En 2018, a dit Gilbert, certaines tumeurs étaient devenues plus difficiles à contrôler, nécessitant de nouvelles chirurgies et traitements.
Une tumeur sur le tronc cérébral de Nick a fini par croître trop rapidement pour être maîtrisée. Gilbert a expliqué que les tumeurs étaient bénignes mais causaient néanmoins de graves lésions. Vers la fin de sa vie, la maladie a atteint la capacité de Nick à respirer, entendre, voir et communiquer.
Nick était devenu un visage familier tant à Detroit, sa ville natale, qu’à Cleveland, où il assistait régulièrement aux matchs des Cavaliers. Depuis son décès, sa famille cherche à maintenir son nom lié à la fois au travail communautaire et à la recherche médicale. Gilly’s Clubhouse, un bar sportif du centre-ville de Detroit nommé d’après le surnom de Nick, est issu d’un projet qu’il développait avant sa mort. Ses frères et sœurs ont aussi lancé The Gilly Project, une organisation à but non lucratif créée en son honneur.
The Gilbert Family Foundation, lancée par Dan et Jennifer Gilbert en 2015, a fait de la guérison de la NF une priorité centrale. Gilbert a indiqué qu’un gala annuel à Detroit avait recueilli 12 millions de dollars en une seule soirée.
La fondation s’est associée à la Children’s Tumor Foundation, qui a qualifié l’implication de Gilbert dans la recherche sur la NF d’« essentielle », selon CNBC. Gilbert a siégé au conseil d’administration de l’organisation pendant plus de 20 ans et a contribué au financement de recherches qui ont mené au premier traitement approuvé par la FDA pour les tumeurs NF inopérables. Deux de ces traitements sont désormais approuvés, d’autres sont en développement.
Gilbert a dit que la mission allait au‑delà du traitement seul. « Dans son héritage et en son honneur, nous faisons encore, à ce jour, tout notre possible pour éradiquer cette maladie de la planète », a‑t‑il déclaré à propos de Nick.
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